ŽIVOT S DVOJE AUTISTIČNE DJECE: Aleksandar i Filip su anđeli, ali sustav nam ‘podmeće nogu’

0
354
Privatni album

 Jasmina Savić iz Velike Gorice svaki dan živi autizam s dvojicom svojih dječaka, sedmogodišnjim Aleksandrom i uskoro četverogodišnjim Filipom. Obojica su rođena s poremećajem iz spektra autizma koji je posljednjih godina u nikad većoj ekspanziji i broj djece koja se rađaju s tim poremećajem je alarmantan, a svoju je priču ispričala za Zadovoljna.hr.

Aleksandar se rodio kao zdravo dijete urednog, redovnog razvoja, na porodu je imao apgar 10/10, bio je, kako se kaže, zdrav k’o dren. Nije bio boležljivo dijete. Međutim, oko njegove prve godine primijetili smo da nema toliko izražen kontakt očima te bi se potpuno fokusirao na samo jednu stvar. Kada je imao osam mjeseci uzeo je loptu i vrtio je s jednim prstom unedogled ili bi uzeo igračku i samo bi se s njom igrao, sav fokus bio bi mu na tom jednom predmetu“, priča mama Jasmina Savić.

“BIO JE SAM, NIJE SE HTIO IGRATI S DJECOM”

Jasmina i njezin suprug Marko isprva su mislili kako je to možda znak da će dijete biti košarkaš, vanserijski talent. Kada je došao prvi rođendan primijetili su da se Aleksandar ne odaziva na svoje ime. Zabrinuli su se da njihovo dijete ne čuje dobro te da ima oštećen sluh.

Svi koje smo pitali, od struke do drugih roditelja, govorili su nam ‘joj, vi ste stariji roditelji, pa dugo ste ga čekali, previše brinete, dječaci kasnije progovore’, uvijek su bili neki izgovori i da je to sve normalno. Kao i vrištanje kod pranja kose i rezanja noktiju. Svi su ih na neki način tješili. Kada je napunio dvije godine krenuo je u redovan vrtić no ondje je grozno reagirao, a prilagodba je trajala cijelu školsku godinu.

Bio je sam, nije se htio igrati s djecom, nije ih uopće doživljavao. Bio je u jednom kutu i vrtio koji god predmet u krug. Jeo je samo miksanu hranu, a s vremenom se njegova prehrana svela na to da je jeo samo kruh i vodu“, prisjeća se mama Jasmina. Dječak je užasno reagirao i na promjene bilo kakve rute kretanja.

Nije htio dati ruku u šetnji, imao je sterotipije, leptirao je rukicama, krivio se… Išao bi u krug, ne bi znao gdje je, zagledao bi se u koševe za smeće, ogradu, drveće. U parku uopće ne bi doživljavao djecu nego samo pse. Toliko ih je volio, to je bila tolika opsesija da bi išao do njih, primao ih za njušku i mazio“, opisuje.

Nakon prvih mjesec dana u vrtiću crv sumnje nas je izgrizao te smo inzistirali kod pedijatrice da nam da uputnicu za testiranje sluha. Na Poliklinici SUVAG pokazalo se da naš Aleksandar ima znatno oštećenje sluha (prag čujnosti od 45-60 dB na oba uha) i sugerirano nam je da mu kupimo slušne aparate. Dio iznosa od pet tisuća kuna za oba uha pokrio je HZZO, a mi smo dali još dvije tisuće eura za najskuplje aparate na tržištu iz Švicarske.

Naravno da nam je bio užasan šok kad su nam rekli da nam dijete ne čuje dobro. Suprug je više stoički sve to prihvatio. Znao me je i oraspoložiti i reći ‘pa i ja nosim naočale pa me ti voliš, kroz smiješak kaže Jasmina. Aleksandar je odbijao slušne aparate, nikada ih nije htio nositi.

Aleksandar nije uopće htio ići kod doktora, čim bi došli blizu zgrade doma zdravlja počeo bi nekontrolirano vrištati, bacati se, užasno je reagirao na zdravstvene ustanove. Pitali smo se zašto se dijete tako boji, što mu je… Jako smo teško obavili pretrage u SUVAG-u jer on nije htio surađivati.

Otorinolaringologica nam je rekla da bez obzira na rezultate tog pregleda, zatražimo uputnicu i za neuropedijatra, psihologa i logopeda. Pregledi su to na koje se dugo čeka, za neke čak šest mjeseci. Prvo smo obavili psihologicu koja je zaključila da mu je psihomotorni razvoj graničan. Zatim logopedicu gdje je dobio dijagnozu nespecificirani poremećaji razvoja govora i govornog jezika. Međutim, dugo čekani pregled kod neuropedijatrice pokazao je da njihov sin ima poremećaj senzorne integracije.

Te iste godine, nakon ljetnog odmora na moru i u planini, radili smo ponovno pretrage sluha, koje su pokazale gotovo uredan sluh (prag čujnosti od 0-20 dB na oba uha). Vidimo da nas čuje. Dozvali smo ga šapatom s udaljenosti od 20 metara i on se odazvao, potvrđuje nam Aleksandrova mama. Kod autistične djece zapravo je gotovo nemoguće ocijeniti koliko dijete čuje.

Kako smo se sami počeli educirati i čitati o tome, sve nam je više bilo jasno da se radi o poremećaju iz spektra autizma. Nakon što smo obavili ADOS dijagnostiku Aleksandar je tek sa četri godine konačno dobio od psihijatra i službenu dijagnozu poremećaja iz spektra autizma.

Kad smo dobili dijagnozu to je bila jedna strašna faza koju, sigurna sam, prolazi svaki roditelj koji se nađe u takvoj situaciji. Krivnja, negiranje, depresija, plač – i to je sve normalno. Tu izgubite mjesec, dva dok ne stanete opet na noge, a onda krenete u petoj brzini, sve živo čitate, raspitujete se, razgovarate s drugim roditeljima…

Kako je sve teklo s Aleksandrom i što su sve prošli s Filipom, u cijelosti možete pročitati na Zadovoljna.hr